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COPD mit Lungenemphysem
Muse
Muse
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Beitrag vom: 15.12.2010 16:22:48
 
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Hallo, für Betroffene/Interessierte zum mitlesen. Seit 01.02.2009 bin ich wegen schwerer COPD IV nach GOLD mit Lungenemphysem beidseitig vorzeitig in Rente. Ich war erst kürzlich deshalb in Reha. REHA wegen COPD IV nach GOLD in Königsfeld/Schwarzwald Nun hatte ich vergangenen Montag beim Lungenfacharzt einen Kontrolltermin. Da ich ständig zusätzlich Sauerstoff zu mir nehme (in Ruhe 3 Liter, bei Belastung 4 Liter) ist die Sauertoffsättigung bei 96% und somit gut. Mein Lungenvolumen jedoch ist nach wie vor sehr schlecht und da ich schnell kurzatmig werde, habe ich meinem Lungenarzt von dem Sänger Roland Kaiser erzählt, dem mit 59 Jahren vor einiger Zeit eine neue Lunge transplantiert wurde. Soweit ich weiß, hatte Herr Kaiser kein Emhysem, bin mir aber nicht sicher. Kurz und gut, mein Lungenarzt hat mir von einer Methode erzählt, bei der einem in die oberen Atemwege ein Ventil eingepflanzt wird, welches die eingeatmete Luft nur in das gesunde Lungengewebe läßt und somit die Ausatmung erheblich erleichtert wird. Dies ist bei mir ja die große Schwierigkeit, ich kann nicht richtig ausatmen. Nun soll ich am 10.01.2011 in der Praxis anrufen wegen einem stationären Termin im Marienhospital hier in Stuttgart. Dort wird dann eine CT-Aufnahme gemacht und auf Grund der Bilder entschieden, ob so ein Ventil bei mir Sinn macht. (hierzu werde ich anschließend einen Link einstellen, muß allerdings den Beitrag erst posten und danach editieren). Gleichzeitig werde ich umfangreich untersucht, ob eine Lungentransplantation bei mir in Frage kommt. Ihr könnt euch ja vorstellen, dass mir nicht langweilig ist, lG Roland hier der Link: www. klinikum-nuernberg.de/DE/ueber_uns/Fachabteilungen_KN/kliniken/medizin3/fachinformationen/Vent-Studie.html
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AltUser
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Beitrag vom: 15.12.2010 20:49:25
 
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Hallo Roland, die Methode kannte ich noch gar nicht. Das wäre ja gut, wenn man den Eingriff bei dir durchführen könnte und du dadurch etwas Erleichterung hättest. Ich drücke dir fest die Daumen! So ne Transplantation ist ja der letzte Ausweg und mit viel mehr Risiko verbunden. Gibt ja auch bestimmt eine lange Wartezeit bis eine passende Lunge gefunden ist. Wie kommst du mit dem Sauerstoff zurecht? Ist ja bestimmt ne Riesenumstellung immer so ne Flasche mitzuschleppen. Liebe Grüße Andrea
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AltUser
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Beitrag vom: 16.12.2010 05:30:51
 
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Lieber Roland. Na dann drücke ich Dir ganz doll die Daumen, dass diese neuartige Behandlung mit den Ventilen für Dich passend ist und durchgeführt werden kann. Was würde ich mich für Dich freuen, wenn Du mehr Lebensqualität erlangen könntest. Ich habe durch Dich hier auch zum ersten Mal davon gehört. Naja, es steht im Link ja, dass weltweit mehr als 200 Patienten so behandelt worden sind. Also so viel ist das ja noch nicht, umso dankbarer kann man der Forschung sein, dass sie immer schonendere OPs ausbaldowert. Dir Wartezeit ist jetzt sicherlich nicht besonders leicht für Dich, und ich finde es schade, dass Du erst am 10.1. einen Termin ausmachen sollst. Aber auf jeden Fall macht das doch erstmal große Hoffnung, wie ich finde. Wie Du weißt, geht es mir gesundheitlich auch nicht gerade gut, und von daher bin ich besonders sensibel beim Thema Krankheiten. Ganz besonders schlimm finde ich es immer, wenn man absolut überhaupt nichts mehr machen kann, um eine Situation zu verbessern. Also nicht mehr als sie durchleben und durchleiden kann, ohne wenigstens Hoffnung auf Verbesserung. Naja, ehe ich jetzt hier in einen Roman ausufere, werde ich Dich nur noch mal schnell lieb grüßen und behalte Dich und die weiteren Entwicklungen natürlich weiter im Auge. Lieber Gruß von Astrid
bombadil
Seit 3735 Tagen rauchfrei
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Beitrag vom: 16.12.2010 06:18:10
 
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Oh, alter Schwede, Roland, das hört sich aber nicht gut an. Ich wünsch Dir, dass das eine oder das andere (Ventil/Transplantation) klappt und Du wieder ein normales Leben führen kannst. Viele Grüße, Barbara
Muse
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Beitrag vom: 17.12.2010 22:01:15
 
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danke für eure lieben Antworten. Ja es ist leider so, daß ich Medikamentös optimal eingestellt bin, es ist absolut ausgereizt, nix geht mehr. Ich habe die besten/neuesten Medikamente die es für meine Erkrankung gibt und nun folgt eben eventuell der nächste Schritt. Es ist für mich jeden Tag ne Kwälerei, mal mehr mal weniger. Heute bei diesem kalten Wetter habe ich mich sehr, sehr schwer getan, die Lunge hat gebrannt und das Atmen fiel mir schwer. Ich war froh, wieder in der Wohnung zu sein und sitzen zu können. Ist keine gute Jahreszeit für mich, also gehe ich nur aus der Wohnung, wenn es unbedingt sein muß (einkaufen), lG Roland euch ein schönes WE!
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AltUser
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Beitrag vom: 18.12.2010 08:57:50
 
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Ganz viel Kraft wünsche ich dir! Bist du pink puffer oder blue bloater? Oder müßte ich da anhand deiner Schilderung selbst drauf kommen? Alles Gute!
Muse
Muse
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Beitrag vom: 18.12.2010 21:28:17
 
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Hallo Kusshaltestelle, ich mußte erst googeln. Ich bin eine Mischung aus beiden, tendenziell eher zu blue boater, aber nicht übergewichtig und auch keinen "Auswurf" bzw. Hustenreiz, lG Roland
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AltUser
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Beitrag vom: 19.12.2010 11:38:59
 
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Danke Roland, du bist so ein unkomplizierter Typ - das schätze ich sehr. Eine Kombination aus beidem habe ich noch nie gehört, man lernt nie aus. Für dich ist es unterm Strich vermutlich "egal", deshalb sollst du einfach so gut wie möglich damit leben. Ganz liebe Grüße
Muse
Muse
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Beitrag vom: 24.01.2011 22:04:55
 
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also am Mo. 31.01.11 gehe ich stationär ins Marienhospital hier in Stuttgart. Es wurde u.a. ne CT-Aufnahme gemacht um zu prüfen, ob und wenn ja wie weiter vorgegangen wird. Am Do., 03.02.11 ist der Eingriff, es werden mir dann Endobronchiale Ventile in den oberen, linken Lungenlappen eingesetzt. Vorher, am 01.02. oder 02.02. wird noch ne Bronchoskopie gemacht. Wie viele Ventile eingesetzt werden hab ich nicht gefragt, ist nicht so wichtig für mich. Auch nicht wie lange der Eingriff dauert, das werde ich sicher hinterher fragen. Über folgendes wurde ich beim Arztgespräch aufgeklärt. Dieses Verfahren wird weltweit erst seit 3-4 Jahren angewandt, in Deutschland erst seit 2 Jahren zulässig. Also liegen nur sehr vage Erfahrungen vor. Es kann passieren, dass hinterher keinerlei Unterschiede festzustellen sind, eventuell sogar eine Verschlechterung der Atmung. In diesem Fall müsste sofort ein weiterer stationärer Aufenthalt sein und als sofort Massnahme ein Schlauch durch die Rippen geschoben werden, als Sauerstoffzufuhr. Es kann während des Eingriffes zu einer Infektion der Atemorgane kommen, da ja Fremdkörper eingesetzt werden. Manche Patienten sprechen erst nach mehreren Monaten von einer Besserung. Also insgesamt alles sehr fity-fifty. Zudem wird bei dem Eingriff das beschädigte Lungengewebe "geschrumpft" oder entfernt, so dass die momentane "Blählunge" (Emphysem) nicht mehr auf das Zwerchfell drückt und dieses freilegt. Dennoch gehe ich zuversichtlich die nächste Woche an. Wenn man so wie ich leben muss, macht es einfach keinen Spass mehr und ist sehr, sehr anstrengend und beschwerlich. In erster Linie schreibe ich diese Zeilen für all die wankelmütigen, für alle unsicheren und für alle Neuankömmlinge bei NR.de, lG Roland
FLASHI
Seit 3016 Tagen rauchfrei
Letzter Login: 29.10.2018 - 00:06
Beitrag vom: 24.01.2011 22:28:00
 
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Roland Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass du in ein gesünderes und schöneres Leben nach der OP zurückkehren wirst!! Das es eine Besserung gibt und du wieder viel mehr Lebensqualität erreichst! Ja, das wünsch ich dir Weisst du, du motivierst hier soooooo sehr und sprichst so offen über die Folgen des Rauchens, dass es einem sehr sehr nahe gebracht wird, was dieses Gift mit unserem Körper macht. Dü öffnest uns die Augen und hilfst, viele Dinge zu überdenken und klarer zu sehen. Durch deinen Rauchstopp machst du gleichzeitig Mut und zeigst hier, dass es zu schaffen ist, egal wie schlecht es um einen steht....DANKE dafür und gaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Gesundheit wünsch ich dir! Bis bald Liebe Grüße FLASHI
_JamesCook_
Seit 2893 Tagen rauchfrei
Letzter Login: vor einiger Zeit
Beitrag vom: 24.01.2011 22:59:14
 
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Original von MuseIn erster Linie schreibe ich diese Zeilen für all die wankelmütigen, für alle unsicheren und für alle Neuankömmlinge bei NR.de, lG Roland
Danke, Roland. Ich wuensche Dir alles Gute fuer die baldige OP, dass sie gut verlaeuft und Dir Besserung verschafft. Alles Liebe JC
Beitrag vom: 25.01.2011 07:26:01
 
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Hallo Roland, alles Gute für deine anstehende OP. Ich denke hier drücken dir ganz ganz viele liebe Leute die Daumen! Es kann also nix schief gehen! Ich finde auch toll wie offen du über deine Erkrankung sprichst. Das zeigt doch immer wieder ganz deutlich wie Sch*** Rauchen ist ... Liebe Grüße und komm gesünder wieder Steffi
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ChristaMaria
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Beitrag vom: 25.01.2011 10:22:17
 
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Lieber Roland, auch von mir..... ein ganz großes Daumendrücken für deinen Krankenhausaufenthalt. Du bist und bleibst hier für alle ein Vorbild. Denk daran.... Du hast schon soviel in Deinem Leben geschafft. Auch diese Hürde wirst Du nehmen. Sei virtuell umarmt und gedrückt....... meine Gedanken sind bei Dir. Alles Liebe C.M.
bombadil
Seit 3735 Tagen rauchfrei
Letzter Login: vor einiger Zeit
Beitrag vom: 25.01.2011 12:49:40
 
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Original von FLASHIRolandIch wünsche dir von ganzem Herzen, dass du in ein gesünderes und schöneres Leben nach der OP zurückkehren wirst!! Das es eine Besserung gibt und du wieder viel mehr Lebensqualität erreichst! Ja, das wünsch ich dir Weisst du, du motivierst hier soooooo sehr und sprichst so offen über die Folgen des Rauchens, dass es einem sehr sehr nahe gebracht wird, was dieses Gift mit unserem Körper macht. Dü öffnest uns die Augen und hilfst, viele Dinge zu überdenken und klarer zu sehen.Durch deinen Rauchstopp machst du gleichzeitig Mut und zeigst hier, dass es zu schaffen ist, egal wie schlecht es um einen steht....DANKE dafür und gaaaaaaaaaaaaaaaanz viel Gesundheit wünsch ich dir!
Hallo lieber Roland! Das was Flashi geschrieben hat wollte ich auch schreiben! =) Ich drück ganz doll die Daumen! Viele Grüße, Barbara
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AltUser
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Beitrag vom: 25.01.2011 13:02:53
 
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Den lieben Gedanken und "Daumen drücken" hier möchte ich mich auch anschließen.
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Beitrag vom: 25.01.2011 15:12:54
 
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bin eine dieser wankelmuetigen, unsicheren (wider Willen), denen du die Aeuglein oeffnest.
Tinowuff
Seit 2984 Tagen rauchfrei
Letzter Login: vor einiger Zeit
Beitrag vom: 25.01.2011 17:25:53
 
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Auch von mir, lieber Roland, alles gute. Hoffe das Beste für dich. GLG Ramona
peaches
Seit 2265 Tagen rauchfrei
Letzter Login: 29.05.2015 - 15:06
Beitrag vom: 25.01.2011 17:48:00
 
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Lieber Roland, wünsch´Dir auch alles erdenklich Gute für die bevorstehende OP. Ich drück´Dir beide Daumen und hoffe, dass alles positiv ausgehen wird. Du hast es wirklich verdient und fühl´Dich herzlich umarmt. Peaches
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AltUser
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Beitrag vom: 26.01.2011 06:46:25
 
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Lieber Roland, auch von mir alles Gute für die bevorstehende Operation! Ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass alles gut verläuft, eine Besserung eintritt und du wieder Lebensqualität bekommst!!! Liebe Grüße Ulrike
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Seit 2933 Tagen rauchfrei
Letzter Login: 25.05.2016 - 00:36
Beitrag vom: 26.01.2011 08:14:00
 
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Lieber Roland, auch ich wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende OP und dass danach eine baldige Besserung eintritt. Fühle Dich von mir umarmt und gedrückt. Liebe Grüße Chris